En Inglaterra, Escocia y Gales el aborto está permitido hasta las 24 semanas de embarazo. Pero si el feto tiene síndrome de Down una mujer puede optar por abortarlo en cualquier momento de la gestación, incluso hasta el día mismo del parto. Para Heidi Crowter esto es discriminatorio. "La ley debería ser igual para todos", sostiene esta británica de 27 años, quien se ha propuesto lograr que los tribunales de su país modifiquen esa sección del Abortion Act (Ley de Aborto) que data de 1967. La joven le dijo a BBC Mundo que para ella es una batalla muy personal, porque ella también nació con un cromosoma extra, el trastorno genético que causa el síndrome de Down.

"Quiero luchar por los derechos de los nonatos con síndrome de Down para que tengan los mismos derechos que todos los demás", explica.

Por ahora tanto el Tribunal Supremo (High Court) como el de Apelaciones han denegado su pedido, afirmando que la actual norma no menoscaba los derechos de las personas que viven con discapacidades. Pero Heidi no se da por vencida y ya ha anunciado que llevará su caso ante la Corte Suprema, la instancia más alta del Poder Judicial.

Hablando por videoconferencia desde la ciudad inglesa de Coventry, en el centro de Inglaterra, la activista señaló que entiende el temor que sienten muchos padres cuando se enteran que su bebé tiene trisomía, el nombre formal del trastorno genético. "Mis padres recién se enteraron de que yo tenía Down cuando nací, y lo primero que sintieron fue miedo", relata. "No sabían qué esperar, pensaban que nunca iba a poder independizarme, que nunca me casaría". Además, al igual que muchos niños con síndrome de Down, Heidi tenía problemas de salud. "Mi primer año de vida fue muy duro porque nací con un agujero en el corazón y debieron operarme. Entraba y salía de hospitales. Aún tengo la cicatriz en el pecho ", revela. "A mis padres les tomó casi perderme para empezar a amarme, cuando se dieron cuenta de que simplemente era una beba que necesitaba amor", dice. Tanto la terminaron amando que cuando era pequeña incluso escribieron un libro sobre su infancia, llamado "Paquete sorpresa".

Heidi, la tercera de cuatro niños, se crió con sus dos hermanos y su hermana más pequeña. Iban juntos a la escuela local -ella con ayuda de una maestra integradora- y cuando se graduó de la secundaria empezó a trabajar en una peluquería para niños y a estudiar Servicio al cliente en un instituto superior. A los 20 años se mudó sola, "a dos autobuses de la casa de mis padres", cuenta. Cuando llegó la pandemia, como tantos otros negocios, la peluquería cerró. Sin embargo, Heidi tuvo otras distracciones durante el largo período de restricciones: mantuvo una relación de larga distancia con James, un joven al que había conocido a través de una prima segunda, y que vivía a unas cuatro horas de Coventry. Heidi y James, quien también tiene síndrome de Down, se enamoraron y un año después ya estaban comprometidos.

Heidi y James se casaron durante la cuarentena.

"Pensar que mis padres estaban preocupados de que nunca me casaría y al final tuve tres ceremonias", se ríe la joven, explicando que, debido a las cuarentenas, debió organizar tres eventos, primero el civil y un festejo pequeño, y luego uno más tradicional y grande cuando el covid lo permitió. James se mudó al departamento de ella, donde la pareja aún reside.

Heidi comenzó a hacer activismo político en 2018, luego de que el gobierno británico introdujo en el sistema público de salud un test opcional para embarazadas que permite, a través de una prueba no invasiva, determinar si un feto tiene síndrome de Down. El objetivo era reducir el número de embarazadas que recurrían a pruebas de diagnóstico más arriesgadas para descartar la anomalía. Pero los críticos, como Heidi, advirtieron que llevaría a más mujeres a decidir abortar a bebés con Down. Hoy se estima que el 90% de las gestantes británicas que reciben este diagnóstico deciden poner fin a su embarazo. "Si hay más pruebas, cada vez nacerán menos niños. En algunos países, como Islandia, el 100% de los bebés con Down son abortados", señala. Heidi se unió a la ONG Don't Screen Us Out (No nos filtren), convencida de que estos abortos se producen "porque la gente no está recibiendo la información adecuada".

Heidi durante una de las campañas de Don't Secreen Us Out.

"Muchos padres, al igual que los míos, temen lo que no conocen. Y la institución médica les dice puras cosas negativas, por eso tantos eligen abortar", señala. Heidi reconoce que los niños con Down requieren más asistencia, ya que suelen tener dificultades de aprendizaje y muchas veces también tienen problemas cardíacos, visuales, auditivos, digestivos o endocrinológicos. Pero considera que eso no es justificación para que se permita abortar a los fetos con trisomía más allá del límite que existe para los bebés sin discapacidades. "No queremos que nos vean como un problema... No existe un bebé perfecto", subraya, afirmando que en su país los padres de niños con Down pueden recurrir a organismos de ayuda para encontrar apoyo.

Heidi cuenta que el Abortion Act no solo afecta a fetos con síndrome de Down. "La ley también permite los abortos durante toda la gestación por cosas fácilmente corregibles. Es un shock", señala.

Literalmente, el texto señala que pueden extenderse más allá de las 24 semanas de gestación los abortos cuando "exista un riesgo sustancial de que, si el niño naciera, sufriría anomalías físicas o mentales tales que quedara gravemente discapacitado", algo que hoy incluye el Down. El 25 de noviembre, cuando la Corte de Apelaciones rechazó la petición de Crowter, aceptó que "reconoce que mucha gente con síndrome de Down y otras discapacidades se sentirá ofendida por el hecho de que un diagnóstico durante el embarazo sea reconocido por la ley como justificación de un aborto, y que pueden verlo como una falta de valoración de sus vidas". Sin embargo, el tribunal no consideró que eso fuese suficiente para contradecir los derechos de Heidi. Clare Murphy, directora ejecutiva del Servicio Británico de Asesorías de Embarazo, que provee apoyo a cuidados abortivos, está a favor de la decisión de la corte. "No hay contradicción entre una sociedad que está a favor de los derechos de los discapacitados y que permite a las mujeres tomar decisiones difíciles en momentos angustiosos", indicó. Según Murphy, "si fuese exitoso, este caso tendría enormes implicaciones. La demandante argumenta que los fetos deben tener derechos humanos, algo que va en contra de años de precedentes legales en Reino Unido". "La posición de Heidi es un ataque a los derechos de las mujeres embarazadas, no solo sobre el aborto sino de tomar sus propias decisiones durante el parto", asegura. Lynn Murray de Don't Screen Us Out le dijo a BBC Mundo que otros países, como Islandia y Dinamarca, también tienen legislaciones que permiten abortos hasta el final de la gestación en casos de síndrome de Down u otras discapacidades, y que en esos países casi todos los bebés con trisomía son abortados. Es un tema complejo, que genera controversia. Para Heidi la legislación, que fue sancionada hace más de medio siglo, está totalmente desactualizada. "Cuando se aprobó, las personas con Down no podían ir a la escuela y eran internadas en institutos. No tenían los tratamientos ni la tecnología que existe hoy", señala. La joven aclara que respeta el derecho de las mujeres a elegir si continuar con su embarazo, pero cree que no se debería hacer diferencias entre bebés con y sin discapacidades. "Los jueces dicen que la ley no afecta los derechos de las personas que vivimos con Down, pero yo me siento estigmatizada", sostiene.

"Cuando veo a mi sobrino, que es un bebé, me pregunto por qué mi vida es menos valiosa que la de él. O la de mi mamá o de mi papá". "Hay que dejar de pensar en el Down con la mirada vieja, de hace décadas, y verlo bajo una nueva luz más positiva", pide. "Las personas necesitan a otras personas diferentes, necesitamos variedad", responde a la pregunta de por qué cree que un mundo sin personas con síndrome de Down sería algo malo. "Sí, es duro tener un hijo con síndrome de Down, pero hay enormes recompensas al final", afirma la activista, quien hace poco se dio el gusto de escribir la segunda parte de la biografía que sus padres le habían dedicado en 2003.

Heidi escribió la segunda parte de su biografía junto con sus padres y su marido James.

"Solo soy Heidi: viviendo al máximo con síndrome de Down" -que publicó la editorial de su tío- describe su vida de adulta, incluyendo sus batallas legales, su vida de casada y su actual trabajo como ayudante de maestra para niños con Down. El título del libro alude a un concepto que ella reitera durante esta entrevista: "No soy un síndrome, soy una persona, soy Heidi". "Todos somos asombrosos tal cual somos".

Kate Evans (nacida en 1972) es una caricaturista, autora de no ficción y novelista gráfica británica. Nació en Montreal, Canadá y creció en Surrey, Inglaterra. Estudió literatura inglesa en la Universidad de Sussex en Brighton, donde se involucró en la oposición política a la Ley de Justicia Penal y Orden Público de 1994. Aquí se asoció con la publicación activista SchNEWS DIY, editando y contribuyendo con obras de arte en varias de sus ediciones anuales. De 1995 a 1998 Evans se dedicó al activismo medioambiental , proporcionando reportajes de dibujos animados desde una casa en un árbol en la ruta de Newbury Bypass para el periódico The Guardian. En 1998, Evans escribió, ilustró y publicó su relato como Copse: the Cartoon Book of Tree Protesting. Desde el año 2000, Evans ha producido una serie de obras gráficas de no ficción sobre una variedad de temas sociales y políticos. El Alimento del Amor: su fórmula para una lactancia exitosa ha popularizado las técnicas de crianza con apego.

Posteriormente, el manual de embarazo y parto Bump: cómo hacer, crecer y dar a luz a un bebé. Rosa Roja: una biografía gráfica de Rosa Luxemburgo, un relato de la vida y obra de la socialista revolucionaria Rosa Luxemburgo fue preseleccionada para el Premio Pan y Rosas 2016. Evans volvió al periodismo de cómics con el libro Threads from the Refugee Crisis, reportaje de la jungla de Calais, que recibió el premio John C. Laurence de la Sociedad de Autores en 2016 y ganó el premio Broken Frontier de no ficción gráfica en 2017. En 2018 se convirtió en la primera novela gráfica nominada al Premio Orwell. para libros. Evans vive en Somerset , Reino Unido, con su cónyuge y sus dos hijos.

La ilustradora y activista británica publicó La rosa roja en 2015 con Verso Books y dos años más tarde llegabaa en castellano gracias a la editorial argentina Ediciones IPS-Pan y Rosas. También lanzaron un crowdfunding para publicarlo en España y superaron el objetivo inicial en menos de una semana.

Rosa Luxemburg fue una de las figuras más destacadas del movimiento revolucionario internacional y la dirigente mujer más importante del movimiento socialista. La autora representa con humor, ternura y pasión la vida de Rosa, su infancia, su sensibilidad ante injusticias de cualquier índole y su evolución política. Los dibujos y diálogos de Kate Evans logran transmitir ese espíritu revolucionario de Rosa en su actividad militante y su vida personal, sus amores, sus amistades, su pasión por la naturaleza, por la música o la poesía.

Bertrand Arthur William Russell (Trellech, Monmouthshire; 18 de mayo de 1872-Penrhyndeudraeth, Gwynedd, 2 de febrero de 1970) fue un filósofo, matemático, lógico y escritor británico, ganador del Premio Nobel de Literatura. Tercer conde de Russell, pertenecía a una de las familias aristocráticas más prominentes del Reino Unido. Era hijo del vizconde de Amberley, John Russell, y ahijado del filósofo utilitarista John Stuart Mill, cuyos escritos tuvieron una gran influencia en su vida. Contrajo matrimonio cuatro veces y tuvo tres hijos. A principios del siglo xx, Russell encabezó la «revuelta contra el idealismo» británica. Es conocido por su influencia en la filosofía analítica junto con Gottlob Frege, su compañero G. E. Moore y su alumno Ludwig Wittgenstein y A. N. Whitehead, coautor de su obra Principia Mathematica. Apoyó la idea de una filosofía científica y propuso aplicar el análisis lógico a problemas tradicionales, como el problema mente-cuerpo o la existencia del mundo físico. Su ensayo filosófico Sobre la denotación ha sido considerado un «paradigma de la filosofía». Su trabajo ha tenido una influencia considerable en matemática, lógica, teoría de conjuntos, inteligencia artificial, ciencia cognitiva, informática, filosofía del lenguaje, epistemología, metafísica, ética y política.

Russell fue un conocido pacifista durante la Primera Guerra Mundial, lo que acabó llevándolo a la cárcel durante seis meses por la publicación de artículos y panfletos. Con su segunda esposa, Dora Black, estableció en Beacon Hill, Londres, de 1927 a 1932, una escuela infantil inspirada en una pedagogía progresiva y despreocupada que pretendía estar libre de prejuicios. El colegio reflejaba la idea de Russell de que los niños no debían ser forzados a seguir un currículo académico estricto. En 1936 celebró terceras nupcias con Patricia Spence, y en 1938 fue llamado a la Universidad de Chicago para dar conferencias de Filosofía. Fue estando allí cuando estalló la Segunda Guerra Mundial, pasando en esta ocasión del pacifismo mostrado en la primera a un apoyo claro a las fuerzas aliadas contra el ejército nazi alegando que un mundo, en donde el fascismo fuera la ideología reinante, sería un mundo en donde lo mejor de la civilización habría muerto y no valdría la pena vivir. En 1940 se le impidió impartir la asignatura de Matemática que tenía asignada en la universidad de Nueva York y tuvo lugar a una polémica extremadamente áspera que provocó apasionadas protestas en algunos círculos: se le reprochaba la exposición en forma singularmente cruda de sus opiniones acerca de la vida sexual, lo que supuestamente tendría una nefasta influencia en sus alumnos. Tras la Segunda Guerra Mundial, Russell se dedica plenamente a la tarea de evitar la guerra nuclear y asegurar la paz mediante una adecuada organización internacional, iniciando una etapa de activismo político que provocaría su segunda encarcelación a los 90 años. En 1950 recibió el Premio Nobel de Literatura «en reconocimiento de sus variados y significativos escritos en los que defiende ideales humanitarios y la libertad de pensamiento».

En 1952, a los ochenta años, se unió en cuartas nupcias a Edith Finch, en brazos de quien murió pacíficamente en 1970, con 97 años de edad. Su cuerpo fue incinerado en Colwyn Bay el 5 de febrero con cinco personas presentes. De acuerdo con su voluntad, no hubo ceremonia religiosa, sino un minuto de silencio; sus cenizas fueron esparcidas por las montañas de Gales ese mismo año. Dejó una herencia valorada en 69.423 libras esterlinas (equivalente a 1,1 millones de libras esterlinas en 2020).

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En opinión de muchos, Bertrand Russell posiblemente haya sido el filósofo más influyente del siglo XX, al menos en los países de habla inglesa, considerado junto con Gottlob Frege como uno de los fundadores de la Filosofía analítica. Es considerado también uno de los lógicos más importantes del siglo xx. Escribió sobre una amplia gama de temas, desde los fundamentos de la matemática y la teoría de la relatividad al matrimonio, los derechos de las mujeres y el pacifismo. Asimismo polemizó sobre el control de natalidad, los derechos de las mujeres, la inmoralidad de las armas nucleares, y sobre las deficiencias en los argumentos y razones esgrimidos a favor de la existencia de Dios. En sus escritos hacía gala de un magnífico estilo literario plagado de ironías, sarcasmos y metáforas que le llevó a ganar el Premio Nobel de Literatura.

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